شهد المؤتمر الأول في الشرق الأوسط وأفريقيا حول علاج انحلال الجلد الفقاعي مشاركة أطباء وخبراء من مختلف دول العالم، ويستمر حتى الأحد القادم في المتحف المصري الكبير. تحت رعاية وزير الصحة والسكان ووزيرة التضامن الاجتماعي في مصر. تم تقديم طلب إحاطة لتوسيع تأمين المرضى بالأمراض الوراثية والنادرة بما في ذلك أمراض انحلال الجلد الفقاعي وإنشاء صندوق لعلاجهم نظرًا لارتفاع تكاليف العلاج وحاجتهم إلى برامج تغذية متخصصة.
طالبت النائبة أمل سلامة بضم مرضى الأمراض الوراثية والنادرة إلى قوائم الأشخاص ذوي الإعاقة لضمان حصولهم على حقوقهم ورعايتهم ودمجهم في المجتمع بشكل كامل. شددت على أهمية دور المجتمع المدني في تعاونه مع الدولة لعلاج هذه الأمراض من خلال توفير الأدوية والتوعية بالوقاية. وأكدت على أن الصحة حق أصيل من حقوق الإنسان وأساسي لحياة كريمة، وأن الدولة المصرية تسعى جاهدة لتحسين جودة الخدمات الصحية للمواطنين.
رئيس مؤسسة ياسمين السمرة الخيرية أشارت إلى أن المؤتمر حقق الأهداف المرجوة منه من خلال المشاركة الواسعة للأطباء والخبراء، والتأكيد على أهمية خدمة المرضى بهذه الأمراض. وأشادت بدور النائبة أمل سلامة في إيصال صوت الأطفال المصابين بانحلال الجلد الفقاعي إلى المجلس النواب وضمهم ضمن القوائم المخصصة لذوي الإعاقة.
يسعى المؤتمر إلى توعية وتوجيه الجهود نحو علاج الأمراض الوراثية والنادرة وتخفيف الأعباء عن المرضى وأسرهم، نظرًا للتحديات الكبيرة التي يواجهونها. وتم التأكيد على أن العلم موجود لخدمة هؤلاء المرضى وأنه من الضروري تعزيز التعاون بين مختلف الجهات لتوفير العلاج والرعاية الصحية اللازمة. يعد دمج المرضى في المجتمع وتوفير الدعم اللازم لهم جزءًا أساسيًا من التنمية والرعاية الصحية الشاملة.
