ستستضيف مصر المؤتمر الأول في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا للتوعية وتبادل أحدث الأبحاث وطرق علاج مرض انحلال الجلد الفقاعي في المتحف المصري الكبير في القاهرة. يتم تقديم المؤتمر تحت رعاية وزير الصحة والسكان ووزيرة التضامن الاجتماعي بالإضافة إلى مشاركة أعضاء من البرلمان المصري وخبراء من مختلف أنحاء العالم.
أكدت النائبة أمل سلامة أهمية استضافة مصر للمؤتمر الأول في المنطقة للتوعية بمرض انحلال الجلد الفقاعي، والتعاون بين المؤسسات المدنية والحكومة لتوفير العلاج والدعم النفسي والمعنوي لمرضى الجلد الفقاعي وعائلاتهم. تقوم الدولة بجهود حثيثة لعلاج هذا المرض الوراثي النادر على نفقتها دون تحميل العائلات تكاليف العلاج.
تشير النائبة إلى أن الدولة تنفذ عددًا من المبادرات الرئاسية للحد من الأمراض الوراثية مثل الكشف على المقبلين على الزواج لضمان خلوهم من الجينات الوراثية المسببة لأمراض مثل انحلال الجلد الفقاعي. هذا يساهم في تقديم الدعم والرعاية اللازمة للمصابين بالمرض وتوعية أسرهم بكيفية التعامل معه.
يعتبر مرض الجلد الفقاعي من الأمراض الوراثية النادرة التي تتطلب مساعي كبيرة لعلاجها ومتابعة المصابين بها. تعمل الحكومة على تنفيذ مبادرات متعددة للحد من هذه الأمراض وتشجيع الوعي حولها، مما يسهم في تحسين جودة حياة المرضى وتقديم الدعم اللازم لهم ولأسرهم.
بالتعاون بين الحكومة والمؤسسات المجتمعية، يمكن تحقيق نجاح كبير في السيطرة على انتشار الأمراض الوراثية مثل انحلال الجلد الفقاعي وتوفير العلاج اللازم للمرضى. يعكس هذا المؤتمر الأول في المنطقة روح التعاون والشراكة في مجال الصحة والرعاية الصحية بين مصر والعالم العربي وشمال أفريقيا.
